画儿的病情比我想象的还要严重。坐着轮椅连抬手都很困难,几乎连头也不能随意转动。
也许是因为长年生病,画儿看上去特别敏感。对于别人每一个不经意的小动作,都会礼貌地说谢谢。
努力让自己把她当作一个正常的朋友,可是时不时脱口而出的冒失的话,又会让自己恨不得咬下自己的舌头。
看到她的微笑,她的眼神,心里就好像针扎一样。
不知道能为她做什么,只是看着她,好揪心。英国的文献说是已经有人在DMD小鼠模型上做实验,发现移植肌肉干细胞对于这个疾病有很显著的改善。
那也是在英国,你以为在中国也能很快上临床么?
为什么不能?
国外的伦理机制都已经非常完善,虽然有风险,但是越完善的体系,转化和运转的周期也越短。不象这里,啥都空白,谁都不愿负责任。
无语。
你听我说好么,人定胜天本来就是很滑稽的想法,生病是人生的一部分,谁也要接受的。
可是人如果没有了希望,是件多么痛苦的事情呢。
只不过有轻有重,有早有晚。人可以希望很多事,为什么偏偏希望做不到的呢。希望吃顿好的,好看的书,电影,好天气,我只希望这些东西。
消极的看,确实如此。虽然每个人都是活一天少一天,可是如果看到了自己的路的尽头……
你以为还没看到尽头就表示有好日子等着你吗?也许是没尽头的痛苦呢?为什么总以为前面有很多好事在等自己呢。
至少有盼头。
如果活到七十岁,前六十九年痛苦,最后一年幸福,或者前六十九年幸福,最后一年痛苦,哪个比较好。
可是如果从12岁开始就被判了死刑呢。
人人都要死的。
如果自然地活到70岁,71岁死亡。和从12岁开始就知道自己要死亡,也许能再活30年,痛苦的程度却肯定不是前者可以比的。
至少不用考虑存退休金了。
你是个铁石心肠的人!
我认罪。
人总要乐观一些的。
死没什么可怕,但不要痛苦地死。最后有预兆,让我准备一下。
呵呵,你也知道准备的过程太长会很痛苦么?
如果告诉我十年后死,那就和没说差不多。
但是如果这十年里,你越来越虚弱呢?突如其来的死亡,也许没什么感觉,但是如果自己感觉到死亡一步一步地接近,那就很痛苦了。
……
和outlast的争执也许浮躁,也并不是在试图彼此说服,很多时候,言语都是最苍白无力的东西。但是语言,也许可以让人认识到一些自己没有看到的部分。
我们哭了,才知道这就是伤心。我们跌倒,才知道这就是痛。
但愿,我们在失去之前,就知道什么叫珍惜。
ps. 这篇博客,写完了,竟不敢贴到新的地界去。因为画儿有我的链接,有些言语,对于她来说,也许过于激烈和残酷。就放在这里吧,既然写了。



